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L'esprit est comme un parapluie = il ne sert que s'il est ouvert ....Faire face à la désinformation


USA: l'équipe de Kushner cherche un système national de surveillance des coronavirus

Publié par Brujitafr sur 9 Avril 2020, 05:37am

Catégories : #USA, #Coronavirus, #POLITIQUE

USA: l'équipe de Kushner cherche un système national de surveillance des coronavirus
USA: l'équipe de Kushner cherche un système national de surveillance des coronavirus

Les critiques s'inquiètent d'un Patriot Act pour les soins de santé, soulevant des préoccupations concernant la vie privée des patients et les libertés civiles.

 

 

 

Jared Kushner
 

Le groupe de travail du conseiller principal de la Maison Blanche, Jared Kushner, a contacté un éventail d'entreprises de technologie de la santé pour créer un système national de surveillance des coronavirus afin de donner au gouvernement une vue en temps quasi réel de l'endroit où les patients demandent un traitement et pour quoi, et si les hôpitaux peuvent accueillir selon quatre personnes connaissant les discussions.

 

Le réseau national proposé pourrait aider à déterminer quelles régions du pays peuvent assouplir en toute sécurité les règles de distanciation sociale et lesquelles devraient rester vigilantes. Mais cela représenterait également une expansion significative de l'utilisation par le gouvernement des données individuelles des patients, forçant un nouveau calcul sur les limites de la vie privée au milieu d'une crise nationale

Les lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé accordent déjà de larges exceptions à des fins de sécurité nationale. Mais la perspective de compiler une base de données nationale d'informations potentiellement sensibles sur la santé a suscité des inquiétudes quant à son impact sur les libertés civiles bien après la disparition de la menace de coronavirus, certains critiques la comparant au Patriot Act promulgué après les attentats du 11 septembre.

Déjà, l'administration Trump a cherché à assouplir les règles de partage des données et à garantir aux entreprises de données sur la santé qu'elles ne seront pas pénalisées pour avoir partagé des informations avec des représentants de l'État et du gouvernement fédéral - une décision motivée en partie par les efforts de Kushner pour assembler le réseau national, selon un individu connaissant la décision.

"Il s'agit d'une véritable crise - nous devons y faire face et faire de notre mieux pour protéger la santé des gens", a déclaré Jessica Rich, ancienne directrice du bureau de protection des consommateurs de la Federal Trade Commission. "Mais cela ne signifie pas que nous devons détruire la vie privée."

 

Actuellement, le gouvernement fédéral ne joue qu'un rôle limité dans le traitement des informations sur la santé, son accès étant limité par diverses lois sur la protection des renseignements personnels et, dans de nombreux cas, dépend des accords de partage volontaire de données avec les différents États.

Le projet - basé sur des entretiens avec sept cadres techniques, des responsables gouvernementaux et d'autres personnes familières avec ses contours - s'appuierait sur des informations détaillées collectées dans plusieurs bases de données du secteur privé. Cela permettrait aux responsables fédéraux de suivre en permanence des éléments tels que la disponibilité des lits d'hôpitaux et le flux de patients dans des salles d'urgence spécifiques à travers le pays - permettant ainsi au gouvernement de précipiter des ressources dans certaines parties du pays avant qu'elles ne soient frappées par une flambée de cas de coronavirus. .

«Cela vous permet d'être beaucoup plus ciblé et précis dans la façon dont vous vous engagez», a déclaré une personne impliquée dans les discussions. «Ils ont besoin de données pour prendre des décisions politiques, et c'est donc ce que nous et les autres avons maintenant été invités à faire.»

La Maison Blanche a refusé de commenter en réponse à des demandes de renseignements détaillées mardi, mais le porte-parole Avi Berkowitz a déclaré dans un communiqué tard mardi soir après la publication de cet article: "Cette histoire n'a aucun sens et est complètement fausse. La Maison Blanche reçoit de nombreuses propositions aléatoires non sollicitées sur une variété de sujets, mais Jared n'a aucune connaissance de cette proposition ni des personnes mentionnées dans cet article qui l'ont peut-être soumise. "

 

 

La création d'une base de données nationale sur les coronavirus pourrait aider la nation à se sortir du virus à propagation rapide, qui, selon les autorités, mettra à rude épreuve les systèmes de santé de presque toutes les grandes villes au cours des prochains mois et menacera de se reproduire dans les poches de la nation pendant un certain temps après cela.

Pourtant, les préoccupations concernant le partage des données et la confidentialité des patients ne sont pas les seuls obstacles au plan - qui a été décrit par des personnes qui le connaissent comme faisant partie d'une série d'initiatives prêtes à l'emploi recherchées par l'équipe de Kushner. Cette équipe est composée d'une gamme de fonctionnaires fédéraux, d'amis et de dirigeants du secteur privé cherchant à promouvoir des réponses innovantes à la crise des coronavirus.

La notion de réseau national de surveillance a également rencontré des résistances internes de la part de certains responsables de la santé, qui soutiennent que le gouvernement fédéral ne devrait aller jusqu'à fixer des normes générales pour le suivi des maladies et des ressources et laisser aux États individuels le soin de mettre en place leurs propres réseaux de surveillance , selon deux personnes connaissant les discussions.

D'autres responsables soutiennent que l'administration devrait construire tout nouveau système de surveillance de son propre chef, sans la participation du secteur privé - une position qui a pris de l'ampleur à la suite d'une série d'articles sur l'équipe de Kushner et son implication d'entreprises privées et de cadres dans les efforts visant à résoudre les problèmes. réponse à l'échelle nationale, selon deux personnes informées sur la question.

Certains experts de la santé publique, quant à eux, ont suggéré que l'administration pourrait plutôt mettre en place et réorienter un système de surveillance existant hébergé au sein des Centers for Disease Control and Prevention qui a aidé à répondre aux épidémies antérieures. Le système, appelé le Programme national de surveillance syndromique, est une collaboration volontaire entre le CDC et divers services de santé d'État et locaux qui tire des données de plus de 4000 établissements de santé.

 

 

 

"En cas d'urgence, ce qui fonctionne le mieux est de faire évoluer les systèmes robustes existants, sans essayer de créer un nouveau système", a déclaré l'ancien directeur du CDC, Tom Frieden. "Utilisez les systèmes dont vous disposez."

Un porte-parole de la Santé et des Services sociaux a déclaré que le ministère ne commentait pas les délibérations internes.

 

 

 

Pourtant, les équipes de Kushner sont restées enthousiastes à l'idée d'un système national de surveillance, qu'elles considèrent comme un moyen de mieux comprendre comment le virus progresse dans tout le pays et où les ressources sont nécessaires en raison de graves pénuries d'équipement de protection et de fournitures médicales.

Kushner, ainsi que d'autres responsables de l'administration, dont le président Donald Trump, se sont demandé au cours des dernières semaines si les gouverneurs avaient réellement besoin de l'équipement qu'ils recherchaient dans le stock stratégique national du gouvernement fédéral.

"Le but ici n'est pas d'avoir des ventilateurs assis dans un entrepôt où vous avez un autre État où vous avez des gens qui en ont besoin", a déclaré Kushner lors d'un point de presse la semaine dernière. «Donc, ce que nous essayons de faire, c'est de prendre des décisions éclairées et basées sur les données.»

La lenteur de la montée en puissance des tests de l'administration, quant à elle, a rendu difficile pour les États de retracer la propagation du virus à l'intérieur de leurs propres frontières - forçant les hôpitaux à vider leurs installations en prévision d'une vague de patients atteints de coronavirus qui pourrait ne pas venir pendant des semaines. Les tests qui sont effectués ont été entravés par les retards dans le traitement des résultats, disent les experts de la santé publique, ce qui signifie que le nombre officiel de cas pourrait être à des semaines de la réalité sur le terrain.

"Ce que nous voyons dans les chiffres est en fait un écho de deux à trois semaines", a déclaré fin mars Jeremy Konyndyk, chercheur principal en politique au Center for Global Development et ancien responsable de l'aide étrangère à l'époque d'Obama. "Nous ne pouvons toujours pas voir l'ennemi."

Cela a déclenché une vaste recherche au sein de l'administration pour obtenir des informations plus à jour, l'équipe de Kushner discutant de la perspective de créer un réseau de surveillance rassemblant toutes les données pertinentes.

Une note de service soumise par un groupe d'entreprises de technologies de la santé à Kushner, au vice-président Mike Pence et au secrétaire à la Santé Alex Azar et largement diffusée au sein de l'administration, prévoyait qu'elle pourrait fournir au gouvernement des informations sur où et combien de patients demandent des soins dans 80% des cas. les États-Unis "en peu de temps."

 

«Aucune organisation aux États-Unis aujourd'hui ne peut actuellement répondre à cette demande», a déclaré la note de service du 22 mars signée par trois sociétés de soins de santé - Collective Medical, PatientPing et Juvare - et soumise à la demande des responsables de l'administration, qui a ensuite été obtenue par POLITICO . "Cependant, nous pensons que collectivement nous le pouvons."

 

 

 

PatientPing a refusé de commenter. Le PDG de Juvare, Robert Watson, a déclaré à POLITICO que le mémo avait été soumis en réponse à l'intérêt de la Maison Blanche et que la société avait discuté avec des responsables de plusieurs agences fédérales, dont la FEMA, le HHS et le CDC, de ses divers outils de préparation aux situations d'urgence et de données.

Le PDG de Collective Medical, Chris Klomp, a refusé de confirmer l'existence de la note ou de discuter de son contenu. Mais il a déclaré à POLITICO que la société fournit déjà gratuitement des services similaires de surveillance des patients et de capacité hospitalière à certains États, et a réuni une coalition de sociétés, y compris PatientPing, désireuses d'aider la réponse politique plus large.

Klomp a souligné que tout travail avec les gouvernements fédéral ou des États pour lutter contre le coronavirus se ferait sans frais.

"Nous n'essayons pas de gagner de l'argent avec cela", a-t-il dit, ajoutant qu'il craint que les officiels "volent partiellement aveugles" dans la gestion de la réponse. "Nous avons tous besoin que ce problème soit résolu le plus rapidement possible, et cela ne se produira que si les concurrents potentiels déposent leurs épées, mettent de côté la politique et travaillent ensemble."

Une note de service distincte soumise à peu près au même moment par la firme de technologie de la santé Audacious Inquiry a proposé un réseau de surveillance alternatif qui utiliserait les dossiers de santé des patients compilés par les fournisseurs pour surveiller la disponibilité des lits des hôpitaux et leur utilisation des fournitures médicales.

"Nous pensons qu'une spécification technique viable peut être développée en quelques semaines et que le déploiement peut commencer en moins de 60 jours vers les hôpitaux et les systèmes de santé dans les régions prioritaires", a déclaré la note envoyée à Kushner, Pence, Azar et à d'autres hauts responsables de la santé, et obtenue par POLITICO.

Le président d'Audacious Enquête, Scott Afzal, a déclaré à POLITICO que le concept avait été élaboré en prévision d'un besoin d'identifier les zones dans lesquelles le virus pourrait réapparaître des mois pour le moment, et que la société propose également ses services gratuitement aux autorités étatiques et fédérales.

«C'est une chose qui va être précieuse dans des mois et non dans des semaines», a-t-il déclaré à propos de la proposition de réseau de surveillance.

 

 

 

Tout système de surveillance national s'appuierait sur les données des patients qui ont été dépersonnalisées pour protéger l'identité des personnes, ont déclaré trois personnes impliquées dans les discussions.

Pourtant, la perspective de partager des données médicales avec l'administration inciterait probablement un examen attentif des défenseurs de la vie privée des consommateurs, qui avertissent que la réponse du gouvernement aux crises précédentes a souvent ouvert la porte à des érosions permanentes du droit à la vie privée.

 

 

 

"Nous avons traité des problèmes similaires le 11 septembre", a déclaré Rich, qui a ajouté qu'il faudrait des garde-fous stricts sur la manière dont les informations sur les patients sont collectées et utilisées, et sur les mesures prises pour garantir la protection des données. «L'une des raisons pour lesquelles le gouvernement ne dispose pas de toutes ces données est que le grand frère tient beaucoup à maintenir de grandes bases de données sur chaque consommateur sur des questions sensibles comme la santé, et pour une bonne raison.»

Kushner en particulier a attiré des critiques sur son implication dans les changements de politique prévus précédemment conçus pour donner aux patients un plus grand contrôle sur leurs dossiers de santé, mais que les faucons avertis pourraient permettre aux entreprises de technologie d'accéder à un nouveau trésor de données personnelles.

«Ma plus grande préoccupation est que la technologie émergera plus puissante qu'elle ne l'était», a déclaré Burcu Kilic, qui dirige un programme sur le droit numérique au sein de l'organisation de défense des consommateurs Public Citizen. "Quand les choses reviendront à la normale, pensez-vous qu'ils voudront les réglementer?"

Entre-temps, les entreprises technologiques poursuivent leurs propres efforts avant et, dans certains cas, en prévision d'une action gouvernementale plus large.

Facebook et Google ont déployé des outils destinés à aider les chercheurs à suivre et à prédire la propagation du virus en utilisant son accès aux données de localisation, tandis qu'une flopée de petites entreprises de technologies de la santé ont recherché des partenariats avec des États cherchant à créer leurs propres réseaux.

"Les gens essaient de comprendre les choses les plus importantes à faire maintenant", a déclaré Afzal d'Audacious Inquiry. "Si vous deviez nous dire à nous et à quelques-unes de ces autres sociétés:" Nous avons besoin de vous pour téléphoner dès maintenant et commencer à réfléchir aux parties du pays que vous pouvez couvrir et à la façon de suivre le routage [des informations] entrantes ". nous pourrions le faire. "        

source via Maître Confucius  

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